Wat er gebeurt als de zorg stopt bij chronische pijn (en waarom acceptatie niet het antwoord is)

“Je moet het maar accepteren.”

Voor veel mensen met chronische pijn zijn dit de woorden die ze op een bepaald moment te horen krijgen van hun arts of behandelaar. Niet omdat de pijn weg is. Niet omdat er herstel is opgetreden. Maar omdat protocollen zijn gevolgd, behandelingen zijn uitgeprobeerd en de zorg geen oplossing meer ziet. Je krijgt dan vaak de boodschap dat ‘je er maar mee moet leren leven’. Dat er geen behandeling meer is, dat acceptatie de enige optie is.

In deze blog lees je wat er gebeurt als de zorg stopt bij chronische pijn en waarom ‘leren leven met pijn’ en ‘je moet het maar accepteren’ vaak niet het echte antwoord is (waar jij iets mee kunt). Ook lees je wat er onder die boodschap schuilgaat, hoe het lichaam blijft spreken (wanneer de zorg zwijgt) en wat er gebeurt wanneer je weer leert luisteren naar je lichaam. Er ontstaat ruimte voor een andere weg!

“Misschien is je pijn niet te behandelen” – het moment waarop alles stilvalt


“Zou het kunnen dat jouw pijn simpelweg niet te behandelen is?”

De huisarts kijkt me aan.
Ik ben 34, leef al vier jaar met chronische pijn. Dit is de eerste keer dat ik hem écht vraag om met me mee te denken. Al die jaren ben ik zelf op zoek gegaan: van specialist naar specialist, van behandeling naar behandeling. Nu vraag ik hulp.

En dit is wat hij antwoordt:
“Misschien wordt het tijd om te accepteren dat deze pijn altijd bij je zal blijven. Je hebt inmiddels alles geprobeerd.”

Ik schrik.
Ik hoopte op een oplossing in een nog vergeten hoek. Een doorverwijzing die we over het hoofd hebben gezien. Een vergeten mogelijkheid. Een andere invalshoek. Iéts.

Maar ‘dit is het. Acceptatie. En verder geen behandeling’, is alles wat hij te zeggen heeft?

Het voelt alsof er een deur in mijn gezicht wordt dichtgegooid.

De standaardzorg biedt geen oplossing bij chronische pijn

Er is een moment waarop de zorg stopt. Niet omdat er niets meer te doen is, maar omdat jij niet langer past binnen de bestaande kaders.

Je klachten laten zich niet vangen in protocollen, richtlijnen of scans. Er wordt gezegd dat je klachten complex zijn, dat het wat vreemd is waar het probleem verschuift van het systeem naar jou. En de boodschap aan jou wordt:

“Je moet het maar accepteren.”

Alsof acceptatie een eindpunt is. Zou er niets meer te onderzoeken of te begeleiden zijn indien er een duidelijke medische verklaring ontbreekt? Maar, wat vaak niet wordt uitgesproken, wat mijn huisarts ook niet zei, wat niemand zei, is dit:

  • Langdurige lichamelijke klachten zijn dusdanig complex dat het niet gaat om de oplossing
  • Het zenuwstelsel kan jarenlang in een staat van hoge waakzaamheid verkeren zonder dat je je daarvan bewust bent
  • Er kunnen patronen zijn – lichamelijk, emotioneel, relationeel – die de pijn voeden en in stand houden. Deze zijn op geen enkele MRI-scan te vinden.

Dat “er is niets meer te doen” vaak betekent: "We hebben niet verder gekeken dan we gewend zijn te kijken."

Het moment waarop acceptatie verlamt

Ik ging naar huis met zijn woorden.

Onderweg dacht ik, totaal ontgoocheld: is dit het dan?
Is dit hoe lijden zich verhoudt tot deze wereld? Als er geen oplossing voor handen is, resteert er dan alleen acceptatie?

Moet ik inderdaad accepteren dat ik de rest van mijn leven liggend doorbreng? Accepteren dat dit blijkbaar mijn leven is nu?

Ik dacht te moeten gaan geloven wat hij zei.
Het verlamde me. Ik werd stil.

Maar mijn lichaam niet. Mijn lichaam bleef signalen geven, ook al was er geen behandelaar meer die ze wilde horen.
En ergens, zonder dat ik het toen volledig begreep, nam ik een besluit.

Het duurde nog jaren voordat ik besefte wat er die dag werkelijk was gebeurd.

De huisarts had niet alleen gezegd dat er geen behandeling meer was. Hij had – onbedoeld – ook gezegd: stop met zoeken,naar wat er werkelijk aan de hand is. Neem het oppervlak voor waarheid, accepteer het. Vraag niet verder.

Maar mijn lichaam bleef spreken. En ik besloot het serieus te nemen.
Dat ging over spanning die zich had vastgezet. Over emoties die geen ruimte hadden gekregen. Over patronen die zo vanzelfsprekend waren geworden dat ik ze niet meer zag.

Acceptatie versus erkenning van lichamelijke signalen

Echte acceptatie begint met erkenning. Met de vraag:
Wat is hier werkelijk aan de hand?
Wat heeft mijn lichaam mij te vertellen?

Acceptatie is niet: dit is mijn leven, hier moet ik het mee doen.

Echte acceptatie begint ergens anders. Bij erkenning. Bij de vraag:
Wat is hier werkelijk aan de hand?
Wat heeft mijn lichaam mij te vertellen?

Dat is geen zoektocht naar nóg een externe oplossing. Geen nieuwe behandelaar die het eindelijk wél snapt.

Het is een beweging naar binnen. Naar wat er onder de pijn ligt. Naar lagen die geen protocol kan bereiken.

En nee, ik zeg niet dat jouw chronische pijn ‘tussen je oren zit’, zoals het mantra kan klinken.
De pijn is echt.

Je lichaam waarschuwt. Het probeert je te beschermen tegen nog meer pijn, tegen overbelasting, tegen gevaar. Je lichaam past zich aan. Vaak jarenlang.

Chronische pijn is zelden een eenduidig, expliciet probleem, raakt zelden één laag. Het raakt het zenuwstelsel, het lichaam én de manier waarop je hebt leren omgaan met emoties, spanning en veiligheid.

Als jij te horen kreeg dat je moet leren leven met chronische pijn

Misschien herken je dit. Heb jij ook zo’n moment meegemaakt.

Een arts die zei: “we kunnen niets meer voor je doen”. Een behandelaar die aangaf: dit is wat het is.

En misschien heb je dat geloofd. Ben je toen gestopt met vragen stellen. Met zoeken. Met luisteren naar wat je lichaam je probeert te vertellen.

Als dat zo is, wil ik je dit zeggen:

Het collectief nee van de zorg hoeft niet jouw nee te zijn.

Er is een weg die begint waar de protocollen ophouden.
Een weg die niet gaat over nóg een behandeling, maar over leren verstaan wat je lichaam al jaren probeert te zeggen.

Die weg begint niet met acceptatie.
Hij begint met nieuwsgierigheid – naar wat eronder ligt.

De DANS-cirkel gaat verder dan behandelen

Dit is waar de DANS-cirkel over gaat.
Niet over een nieuwe behandeling. Niet over een nieuwe methode die alles oplost.
Maar over het zichtbaar maken van de lagen die invloed hebben op chronische pijn:
– lichamelijk
– emotioneel
– relationeel
– cultureel

Niet om de pijn weg te duwen, maar om te begrijpen wat haar in stand houdt.

Voor veel mensen is dit het eerste moment waarop er weer beweging, veiligheid en helderheid ontstaat in het (omgaan met) het lichaam.

Wil je ontdekken hoe dat er voor jou uitziet? Bekijk de gratis introductievideo.

In de gratis introductievideo van de DANS-cirkel nodig ik je uit om op een andere manier naar je klachten te kijken.

Heb jij te horen gekregen dat je moet leren leven met chronische pijn?

Dan is dit een plek waar je kunt beginnen wanneer de zorg stopt, maar je lichaam niet.